In deze interviews delen de leden van de vereniging hun ervaringen, inzichten en persoonlijke verhalen. Het is een waardevolle bron van informatie en inspiratie voor iedereen die meer wil weten over de impact van de ziekte, en wat de patiëntenvereniging voor mensen met HS kan betekenen.
Susanne de Goeij is ‘patient advocate’
‘De stem van de HS-patiënt wordt nog te weinig gehoord’
Als geen ander kent Susanne de Goeij (36) hidradenitis suppurativa en de bijbehorende uitdagingen: ze heeft de ziekte sinds haar 13e en bleef lang zonder diagnose en behandeling. Als patient advocate richt ze zich met tomeloze inzet op het laten horen van de stem van de patiënt om de HS-zorg te verbeteren.
Waarom patiëntenperspectief bij hidradenitis suppurativa van cruciaal belang is
‘HS is veel meer dan een huidziekte’
Maar liefst een op de honderd mensen kampt met klachten van hidradenitis suppurativa (HS)1,2. Toch duurt het zo’n zeven tot tien jaar voordat de diagnose wordt gesteld.3 Hoe kan het patiëntenperspectief onderzoekers en behandelaren verder helpen? Een gesprek met voorzitter Mirella van de Bunte en secretaris Hans Blaauwbroek van de Hidradenitis Patiënten Vereniging.
Behandeling
Ontdek hoe medicamenteuze behandeling, in combinatie met een mogelijke operatie, een sleutelrol kan spelen bij het verminderen of zelfs tijdelijk doen verdwijnen van de klachten veroorzaakt door HS. Onze behandelpagina onthult ook waarom het cruciaal is om eventuele comorbiditeit, leefstijl en de psychosociale impact van deze ziekte te begrijpen. Klaar om meer inzicht te krijgen? Neem een kijkje op onze behandelpagina en ontdek de mogelijkheden om HS te bestrijden.